การรักษาโรคที่ไม่มีวันหายและความต้องการของผู้ป่วยระยะสุดท้าย
มีสองสิ่งที่ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ไม่สามารถหลีกเลี่ยงได้ คือการหลงลืมและความตาย 
 
คุณลาร์รี่ เชียร์ไปหาหมอแล้วพบว่าเขาป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์ เมื่อรู้ผลเขาไม่ได้บอกกับคนในครอบครัวทันที แต่หลังจากนั้น 2 ปีเขาได้อ่านหนังสือเกี่ยวกับโรคนี้แล้วจึงบอกกับภรรยาว่าเขามีเวลาเหลืออีก 6 ปี

ช่วงเวลา 6 ปีนั้นคือความทรมานของครอบครัวเชียร์

การหลงลืมของที่วางไว้อาจเป็นเรื่องน่ารำคาญ แต่การลืมวิธีติดกระดุมเสื้อ ลืมวิธีคาดเข็มขัดนิรภัย ลืมไปแล้วว่าช้อนมีไว้ทำอะไร ลืมทุกอย่างที่เป็นพื้นฐานการดูแลชีวิตถือเป็นเรื่องที่สร้างความเครียดและความหงุดหงิดในแต่ละวันอย่างมาก

ต่อให้คุณสอนสิ่งเหล่านั้นให้ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ทุกวันๆ คุณก็จะไม่ได้ผลลัพธ์เหมือนกับที่สอนเด็ก เพราะเด็กกำลังเรียนรู้ แต่ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ “กำลังลืม” ทุกอย่าง

ชีวิตในช่วงปีท้ายๆของคุณลาร์รี่ถือว่าโหดร้าย เขาเริ่มเดินหายไปจากบ้านโดยเฉพาะตอนกลางคืน จนเกิดอุบัติเหตุพลัดตกบันได เมื่อเข้ามาอยู่โรงพยาบาลอาการก็ทรุดลง เริ่มมีอาการเพ้อและพูดจาไม่รู้เรื่อง เขาต้องถูกมัดแขนกับเตียงเพราะเขาดึงเฝือกออกถึง 3 ครั้ง

เขาต้องย้ายเข้าย้ายออกจากสถานพยาบาลผู้สูงอายุหลายครั้งก่อนมาลงเอยที่บ้านพักคนชราที่ชื่อว่า สเตียร์เฮ้าส์  

ตั้งแต่เข้ามาอยู่ในสเตียร์เฮ้าส์เขาค่อยๆลืมวิธีดูแลตัวเองไปทีละอย่าง จนสุดท้ายเดินไม่ได้ พูดไม่ได้ และจำไม่ได้แม้แต่คนในครอบครัว ในที่สุดเขาก็เสียชีวิตด้วยอาการปอดบวม 
โรคอัลไซเมอร์ถูกค้นพบเมื่อปี 1906 แต่ ณ ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาที่หายขาด

ยารักษาอัลไซเมอร์ล่าสุดที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานอาหารและยาของสหรัฐ (FDA) คือ ปี 2003 หรือประมาณ 17 ปีมาแล้ว ปัจจุบันมีการพยายามค้นคว้าทดลองยาตัวใหม่ๆ แต่ยังไม่สำเร็จ บริษัทยายักษ์ใหญ่อย่าง Pfizer เองก็ตัดสินใจยุติการวิจัยค้นคว้ายาเพื่อรักษาโรคอัลไซเมอร์ทุกชนิด

โรคอัลไซเมอร์ถือเป็นสาเหตุการตายอันดับ 6 ในประเทศสหรัฐอเมริกา มีตัวเลขเผยออกมาว่าผู้สูงอายุชาวอเมริกันป่วยเป็นโรคนี้ถึง 5.8 ล้านคน และปี 2019 พบว่ามีค่าใช้จ่ายสำหรับโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมอื่นๆถึง 290,000 ล้านเหรียญ

แล้วในไทยล่ะ

มีรายงานปี 2014 จาก Alzheimer’s Disease International Report เผยออกมาว่าไทยมีผู้ป่วยโรคนี้ประมาณ 600,000 คน ค่าใช้จ่ายอยู่ที่ประมาณ 53,000 ล้านบาท คิดเป็นจำนวน 88,750 บาทต่อคนต่อปี และมีการประเมินว่าจำนวนผู้ป่วยจะเพิ่มขึ้นเป็น 1,117,000 คนในปี 2030 และ 2,077,000 คนในปี 2050

สิ่งที่ทำให้โรคอัลไซเมอร์รักษายากเป็นเพราะมันแสดงอาการช้า มีรายงานเผยว่าโรคนี้จะสร้างความเสียหายแก่สมองเป็นเวลากว่า 10 ปีก่อนที่จะเริ่มแสดงอาการ ดังนั้นถ้าสามารถพบความผิดปกติได้เร็วขึ้น โอกาสที่จะหายก็มากขึ้น

บิลล์ เกตส์เชื่อมั่นว่ามนุษย์เรามีความสามารถมากพอที่จะรักษาโรคอัลไซเมอร์นี้ได้ เขาจึงค้นคว้าข้อมูลและให้เงินสนับสนุนแก่กลุ่มคนที่พยายามหาทางออกสำหรับโรคนี้ โดยเขาลงทุนใน Dementia Discovery Fund จำนวน 50 ล้านเหรียญและลงทุนกับหุ้นส่วนคนอื่นๆใน Diagnostics Accelerator รวมเป็นเงิน 30 ล้านเหรียญ

คุณเกตส์มุ่งความสนใจไปที่การวินิจฉัยโรค จากที่ไปค้นหาข้อมูลมาพบว่าการวินิจฉัยโรคนี้เริ่มต้นด้วยการทำแบบทดสอบประเมินการสมองเสื่อม (cognitive assessment) 

แพทย์อาจจะเริ่มด้วยการถามชื่อร้านอาหารที่ชอบ ให้วาดวงกลมสมมติว่าเป็นนาฬิกาแล้วเขียนตัวเลขลงไป และจากนั้นอาจจะให้ลองวาดเข็มนาฬิกาบอกเวลาบ่าย 2 โมง 40 นาที

ซึ่งถ้าคนไข้ทำไม่ได้ก็มีแนวโน้มที่จะเป็นอัลไซเมอร์ แต่คุณเกตส์ก็คิดว่าวิธีนี้ยังมีความแปรผันสูง เพราะถ้าสมมติว่าเมื่อคืนคุณนอนน้อย คุณก็อาจจะทำแบบทดสอบได้ไม่ดี และหมออาจจะส่งคุณเข้าเครื่อง PET Scan หรือการเจาะน้ำไขสันหลัง (spinal tap) เพื่อยืนยันว่าคุณเป็นโรคอัลไซเมอร์หรือไม่

ซึ่งการใช้ PET Scan หรือเจาะน้ำไขสันหลังมีความแม่นยำมากกว่า แต่ค่าใช้จ่ายสูงแถมทำให้เจ็บตัว บริษัทประกันส่วนใหญ่ในอเมริกาไม่จ่ายชดเชยให้ในกรณีการตรวจโรคอัลไซเมอร์

สิ่งที่คุณเกตส์ต้องการเห็นคือการวินิจฉัยที่รวดเร็ว แม่นยำ และราคาถูก และการวินิจฉัยด้วยการตรวจเลือดคือหนึ่งในนั้น

แต่เดิมวิธีนี้ยังขาดความแม่นยำ แต่ศาสตราจารย์แรนดี้ เบทแมนและทีมนักวิจัยก็ทำการค้นคว้าจนได้ผลการทดลองที่แม่นยำขึ้น ถ้าสำเร็จการตรวจพบอัลไซเมอร์ก็จะเร็วขึ้น นักวิทยาศาสตร์จะใช้เวลาน้อยกว่าเดิมในการรู้ว่าตัวยาได้ผลหรือไม่

มันหมายความว่าถ้าคุณไปตรวจสุขภาพ คุณก็จะรู้ทันทีว่าคุณมีโอกาสเป็นอัลไซเมอร์หรือไม่  

แต่คุณเกตส์ก็พบว่ามีอีกวิธีที่น่าทึ่งกว่า นั่นคือการฟังเสียง

Dr. Rhoda Au เป็นเจ้าของแนวคิดนี้ เธอศึกษาข้อมูลผู้ป่วยในเมืองๆหนึ่งที่บันทึกมากว่า 70 ปี และเข้าไปค้นหาไฟล์เสียงของผู้ป่วยเหล่านั้นก็พบว่าเสียงที่เราพูดอาจบอกอะไรเราได้

แนวทางคร่าวๆคือถ้าเราใช้คอมพิวเตอร์วิเคราะห์วิธีการที่ผู้ป่วยอัลไซเมอร์พูดเป็นเวลาหลายปี เราอาจจะพบการเปลี่ยนแปลงบางอย่าง และจากนั้นก็ค้นหาแบบแผนแบบเดียวกันกับผู้ป่วยอายุน้อยกว่าที่ยังไม่เจอสัญญาณของอาการ

ยิ่งถ้าเราเจอได้เร็วมากพอ เราก็มีโอกาสจัดการอาการป่วยในขั้นแรกได้

อย่างไรก็ตามแนวคิดนี้ยังอยู่ในช่วงเริ่มต้น ยังมีงานอีกมากที่ต้องทำ แต่ก็ทำให้รู้ว่าทางออกไม่ได้มีแค่การคิดค้นยาตัวใหม่ มันยังมีหนทางอื่นที่น่าจะได้ผลกว่าและน่าตื่นเต้นกว่าอีกด้วย
แล้วปัจจุบันเราทำอะไรได้บ้าง  

การวินิจฉัยที่รวดเร็วและราคาถูกเป็นเรื่องอนาคต มันสามารถบอกได้ว่าใครในครอบครัวของเราป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์ แต่มันบอกไม่ได้ว่าพอเป็นแล้วต้องทำอะไรต่อ

มีหมอคนหนึ่งเคยพูดไว้ว่าจุดที่ผู้ป่วยสนใจไม่ใช่ชื่อโรค แต่เป็นความไม่สบายหรือความพิการ พวกเขาอยากรู้ว่าโรคนั้นจะทำให้การดำเนินชีวิตของเขาเปลี่ยนไปไหม ฉันจะตายไหม ฉันยังช่วยตัวเองได้ไหม

พวกเขาอยากรู้มากกว่าว่าต้องอยู่ร่วมกับมันแบบไหน  

ยังไม่มีหมอคนไหนที่สามารถรักษาโรคอัลไซเมอร์ให้หายขาดได้ แต่สิ่งที่เราสามารถทำให้ผู้ป่วยได้คือ อยู่เคียงข้างพวกเขา  

เหมือนกับแมวตัวหนึ่งที่สเตียร์เฮ้าส์ทำ

บ้านพักคนชราสเตียร์เฮ้าส์มีแมวอาศัยร่วมกับผู้ป่วย ที่นี่มีแมวชื่อดังที่ชื่อว่า “ออสการ์” มันทำงานหนักที่สุดในบรรดาแมว มันจะคอยอยู่กับผู้ป่วยระยะสุดท้ายจนเขาหรือเธอคนนั้นจากไป ตามคำบอกเล่ามันไม่เคยพลาดหน้าที่นี้ เว้นแต่มีเหตุสุดวิสัย เช่นผู้ป่วยย้ายไปห้องผ่าตัดและเสียชีวิตลง ถ้าเป็นแบบนั้นมันจะคอยอยู่ที่เตียงแทน

ออสการ์จะคอยมาหาผู้ป่วยเป็นประจำ ปกติแล้วมันไม่ยอมให้ใครจับ แต่เมื่อไหร่ที่ผู้ป่วยเริ่มมีอาการทรุดลงมันจะมาหาและนอนข้างผู้ป่วย และยอมให้ญาติอุ้ม (แต่แปปเดียว)

ตอนที่คุณลาร์รี่กำลังจากไปมันก็เกือบพลาดเหมอืนกัน เพราะตอนนั้นมันต้องเฝ้าผู้ป่วยอีกคนที่กำลังเสียชีวิต ตอนนั้นมันกระวนกระวายมากและเมื่อมันเห็นแล้วว่าผู้ป่วยคนนั้นได้จากไปแล้ว มันก็วิ่งพรวดเข้าไปในห้องเพื่อเข้าไปนอนซุกอยู่ข้างๆคุณลาร์รี่

นั่นคือสิ่งที่คุณต้องทำเมื่อคนในครอบครัวของคุณต้องป่วยเป็นอัลไซเมอร์ คุณต้องพยายามวางมือจากงานในชีวิตประจำวันหรือภาระรับผิดชอบอื่นๆเพื่อจัดเวลามาอยู่กับผู้ป่วยที่มาถึงวาระสุดท้ายของชีวิต 

คุณต้องทำแบบออสการ์คือ มุ่งมั่นตั้งใจ อดทนในการอยู่เป็นเพื่อนกับผู้ป่วย มันไม่จำเป็นต้องไปไหน มันไม่สนเลยว่าตอนนั้นเป็นเวลากี่โมงหรือยังมีที่อื่นที่มันอยากไปมากกว่า เพราะมันเลือกที่จะอยู่กับปัจจุบัน

และคุณจะทำสิ่งนี้ได้ดีขึ้นถ้าคุณไม่ได้ทำมันอยู่คนเดียว

หมอเดวิด โดสะ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคชราที่ประจำอยู่ที่สเตียร์เฮ้าส์บอกว่าเขาเคยเห็นคนดูแลผู้ป่วยบางคนต้องล้มทั้งยืนก่อนผู้ป่วยเสียอีก งานดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์เป็นงานที่ต้องทำวันละ 24 ชั่วโมง สัปดาห์ละ 7 วัน ปีละ 365 วัน ไม่มีเวลาให้คุณลาพักแม้ว่าคุณจะทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วยได้ดีมากๆ

คุณจะพบว่ามันเป็นเรื่องยากลำบากที่คุณจะอาบน้ำให้คนอายุ 90 ปีที่ไม่ให้ความร่วมมือตัวคนเดียว การพาผู้ป่วยเข้าส้วมจำเป็นจะต้องใช้คนสองคนในการออกแรงพยุง ดังนั้นคุณต้องหาคนมาแบ่งเบาภาระ 

“จำไว้เลยว่า ไม่มีใครทำสำเร็จได้นาน ถ้าเขาหรือเธอทำอยู่คนเดียว” คุณหมอโดสะกล่าว

คุณต้องดูแลตัวเองให้ดีทั้งร่างกายและจิตใจ เพราะระหว่างที่เฝ้าคุณจะต้องเจอเหตุการณ์ที่ทำให้อารมณ์ขึ้นๆลงๆ

คุณอาจจะดีใจเพราะผู้ป่วยกลับมาเจริญอาหารหรือจำชื่อคุณได้ แต่ในความเป็นจริงแล้วต้องไม่ลืมว่าอาการมีแต่ทรงกับทรุด 

ดังนั้นเพื่อที่จะอยู่กับผู้ป่วยได้จนถึงวาระสุดท้าย คุณต้องฉลองชัยชนะเล็กๆเมื่อผู้ป่วยมีอาการบางอย่างดีขึ้น และยอมรับความจริงว่าผู้ป่วยไม่มีวันหายขาด

ในเรื่องนี้คุณไม่จำเป็นต้องใช้ความฉลาด

สิ่งที่คุณต้องใช้คือความเอาใจใส่และความอดทน ซึ่งเป็นสิ่งที่มนุษย์เราทุกคนมีกัน 
ข้อมูลอ้างอิง :

หนังสือ Making Rounds with Oscar

https://www.gatesnotes.com/Health/Digging-Deep-Into-Alzheimers

https://www.gatesnotes.com/Health/A-better-way-of-diagnosing-Alzheimers

https://www.gatesnotes.com/Health/The-unexpected-way-we-might-one-day-diagnose-Alzheimers

https://www.gatesnotes.com/Health/How-you-can-help-fight-Alzheimers

SHARE
Written in this book
All about Mindset
เติมพลังชีวิต ด้วยการอ่านเรื่องราวดีๆ
Writer
ChanWrite
Readaholic / INFJ
This is my sandbox.

Comments

nananatte
8 months ago
T^T ฮือ.... 

ขอบคุณสำหรับบทความดีๆ ค่ะ
Reply