จากหนึ่งในพันสู่หนึ่งในล้าน


ผมเป็นผู้ชายธรรมดาคนหนึ่งอายุสามสิบกลางๆ
มีภรรยาที่น่ารักอยู่หนึ่งคน(มีแค่คนเดียว)
มีลูกชายตัวเล็กๆอยู่ในวัยกำลังเริ่มซน
และในปีที่แล้วนั้น ผมก็ได้ยินข่าวดีอีกครั้งจากภรรยา

เรากำลังจะมีเด็กตัวน้อยๆเพิ่มขึ้นมาอีกคนในครอบครัว

ชีวิตของพวกเรากำลังจะเปลี่ยน
จากสนุกสนาน เป็นวุ่นวายขึ้นอีกนิดหน่อย
นั่นเป็นเพียงแค่ความคิดแรกเริ่มของผม

อาชีพของพวกเราทั้งสองคนเป็นพนักงานบริษัทในสายไอที รายได้ยังน่าจะพอเลี้ยงเด็กสองคนไหว ถ้าประหยัดและไม่ได้ใช้จ่ายอะไรฟุ่มเฟือยมาก เงินเก็บที่มีก็ไม่ได้มากมายอะไร หนี้สินก็มีจากการซื้อบ้าน เพื่อไว้ใช้เป็นหลักเป็นฐานของครอบครัวในอนาคต ทุกอย่างดูลงตัว ชีวิตกำลังเริ่มต้นงอกงาม ในขณะที่กำลังทุกชีวิตกำลังก้าวเดินไปข้างหน้า

แต่มาวันหนึ่ง ทุกๆอย่างก็เปลี่ยนไป


20/08/2017

ในวันที่เด็กน้อยในครรภ์กำลังก้าวเข้าสู่เดือนที่ห้า
เป็นวันที่เรากำลังลุ้นกันว่า
เราจะได้เด็กชายตัวน้อย 
หรือ เด็กหญิงน่ารักน่าชังมาสู่ครอบครัว
คุณหมอที่ทำหน้าที่อัลตราซาวนด์ก็แสดงสีหน้าไม่ค่อยดีและกล่าวกับพวกเราว่า..

คุณหมอคิดว่า คุณหมอพบความผิดปกติ
ตรงบริเวณสมองของน้องนะคะ
สิ่งที่พบเหมือนจะเป็นอาการโพรงน้ำในสมองขนาดใหญ่และอาจจะโตไปกดทับเนื้อสมองได้ ถ้าโพรงน้ำเกิดขยายตัว
...
..
.
.
.
.
.
.
พวกเราลืมเรื่องความตื่นเต้นทั้งหมดที่มีมาตลอดวันจนหมดสิ้น เข่าผมอ่อนลงและสัมผัสพื้นห้องเบาๆ แล้วถามหมอซ้ำอีกครั้งว่า อะไรนะครับ

คุณหมอพยายามอธิบายพวกเราใหม่อีกครั้ง
และคราวนี้ พวกเราเข้าใจแล้วว่า มันไม่ใช่เรื่องปกติ

ความเสี่ยงในการเกิดอาการนี้ พบไม่บ่อยหนัก
แต่ความเสี่ยงในการส่งผลต่อพัฒนาการและต่อชีวิตมีสูง จนคุณหมอต้องเอ่ยปากบอกล่วงหน้าว่า ถ้าโพรงน้ำมีการขยายตัวเร็วจนกดทับสมองโอกาสที่น้องจะกลายเป็นผัก และอายุสั้นนั้นสูงจนแพทย์อาจแนะนำให้ทำการ terminate (ยุติการตั้งครรภ์)

.
.
.

.
.

.

สิ่งเดียวที่เหลือทิ้งไว้ในวันตรวจคือ

เราไม่สามารถบอกได้ว่าโพรงน้ำเติบโตเร็วแค่ไหน
เพราะภาพอัลตร้าซาวนด์เป็นแค่ภาพ ณ วันนี้
คุณหมอจะขอนัดตรวจซ้ำอีกครั้งใน 3 วีคหน้า
เพื่อวัดการขยายตัวของโพรงน้ำในสมองกัน
และโอกาสที่จะเป็นเคสที่เลวร้ายที่สุด
ในความเห็นของคุณหมอตอนนี้คือ 50%

.
.
.
.

คืนนี้ ครอบครัวเราอยู่ท่ามกลางความมืด
ที่ไม่ใช่แสงไฟ แต่เป็นความอึมครึมของสถานการณ์ที่มองไม่ออกว่าอนาคตตรงหน้าจะเป็นแบบไหน เด็กน้อยจะปลอดภัยหรือเปล่า หรือเขาจะมีปัญหาอะไรที่จะทำให้เขาออกไปใช้ชีวิตยากขึ้นไหม
และเราจะดูแลเขาไหวหรือเปล่า
รวมไปจนถึง
เขาจะไปกับเราไหวไหม?
และถ้าวันนึงที่เราไม่ได้อยู่กับเขาแล้วล่ะ
เขาจะเอาตัวรอดต่อไปยังไง?

.
.
.
และก็เลยเป็นการลงความเห็นร่วมกันว่า
เราจะลองหาข้อมูลให้มากที่สุด
ว่าเราจะไปด้วยกันกับเขาได้ถึงไหน

พวกเราเริ่มหาข้อมูล จากคนใกล้ตัว
และแหล่งข้อมูลมุ่งชี้ไปตรงกันว่าควรจะ
ไปพบหมอที่เก่งด้านอัลตร้าซาวนด์เด็กที่สุด
ที่โรงพยาบาลใจกลางเมืองหลวง
ด้วยความพยายามและความช่วยเหลือของญาติ
และเพื่อนๆหลายคน
เราก็ได้รับโอกาสนั้นมาในอาทิตย์ต่อมา
ผลการอัลตร้าซาวนด์ครั้งนี้ ช่วยยืนยันให้เรา
เผชิญหน้ากับความจริงที่ว่า เด็กน้อยมีความผิดปกติแน่นอน


ช่วงเวลาระหว่างนี้ ผมพยายามหาข้อมูลของโรค
พบข้อมูลสำคัญๆที่น่าสนใจหลักๆคือ
- ชื่อโรค คือ Ventriculomegaly
- อัตราการพบในเด็กไทย คือ 1:1000 คน/ปี
- อาการคือโพรงน้ำในสมองโตจนดันให้ขนาดศีรษะเด็กโตผิดปกติ
- บางครั้งเรียกว่าโรคนี้ว่า โรคหัวบาตร หรือหัวแตงโม
- โดยทั่วไปจะส่งผลให้เด็กมีปัญหาด้านพัฒนาการ
- ถ้าเลวร้ายมากที่สุดจะส่งผลให้สมองถูกทำลายและอายุสั้น

ที่น่าเสียใจมากคือแทบไม่สามารถหาข้อมูลงานวิจัยหรือผลข้างเคียงหรือสถิติการเกิด หรือแม้กระทั่งสาเหตุของการเกิดโรคในพื้นที่บ้านเราได้เลยเพราะงานวิจัยทางการแพทย์ไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลผู้ป่วยได้ (ติดทางกฏหมาย) และงบวิจัยที่มีมักจะเป็นทุนระยะสั้น ในขณะที่อาการและผลของโรคนี้มักต้องใช้เวลาในการติดตามผลยาวนาน

ข้อมูลที่ผมค้นหามาอ่านได้ กลับเป็นผลงานวิจัยทางการแพทย์ของประเทศฝรั่งเศส ปี 2006 (ที่ตีพิมพ์เป็นภาษาอังกฤษ) มีการเก็บรวบรวมเคสของโรคนี้ไว้มากถึง 167 เคส และผลลัพธ์ต่อการพัฒนาการคือ

ถ้ารอดชีวิตจะมีโอกาสราวครึ่งหนึ่งที่จะมีพัฒนาการปกติ และมีจุดบ่งชี้ว่าเกิดความผิดปกติ คือ มีขนาดของโพรงน้ำใหญ่ตั้งแต่ 10 มิลลิเมตรขึ้นไป 
ถ้า 10-12 มิลจะถือว่ามีความผิดปกติระดับน้อย (mild) แต่ถ้าโพรงใหญ่เกิน 15 มิลจะถือว่าระดับอันตราย (moderate to severe)

28/08/2017
ผลการตรวจของโรงพยาบาลที่สอง
เด็กน้อยของเรามีโพรงน้ำโตอยู่ในสมองข้างขวาขนาด 11.4 มิลลิเมตร และคุณหมอขอนัดตรวจซ้ำอีก 3 วีคเช่นกัน เพื่อติดตามดูผล

เป็นช่วงเวลาสามอาทิตย์ที่ยาวนาน
เราไม่ต้องกินยาอะไร หรือต้องปฏิบัติตัวอะไรเป็นพิเศษ มีเพียงแค่ต้องคอยประคับประคองกำลังใจของคนข้างๆไปด้วยกัน หลังจากช่วงเวลาที่มืดมนที่สุด เราก็ตกลงใจกันว่า ถ้าหากแม้เขามีโอกาสที่จะอยู่รอดต่อได้ด้วยตัวเอง
เราสองคนจะไม่ตัดโอกาสของเขาทิ้ง
ไม่ว่ามันจะลำบากกับเรามากขึ้นแค่ไหน


13/08/2017
ในวันที่ครบนัดสามอาทิตย์ของโรงพยาบาล
เราถามคุณหมอทุกอย่างที่เป็นไปได้ทางวิทยาศาสตร์ว่ามีโอกาสผิดพลาดไหม จะเป็นอย่างอื่นที่ไม่ใช่โพรงน้ำได้หรือไม่ และด้วยอัตราความเสี่ยงจากดาวน์ซินโดรมที่ระดับ 1:17,000 เราขอให้คุณหมอช่วยสังเกตว่าเขาจะมีความเสี่ยงอะไรอีกบ้าง

คุณหมอช่วยไล่ กระดูก จมูก หัวใจ คอ ข้อนิ้ว หัวใจ ฯลฯ และให้ความเห็นว่าไม่พบลักษณะใดบ่งชี้ว่าเป็น ปัญหามีเพียงข้อเดียวคือโพรงน้ำในสมองฝั่งขวาเท่านั้น

และขนาดก็ขยับขึ้นมาเป็น 12.4 มิลลิเมตร

วันนั้นเราสองคนก็ตัดสินใจไม่ terminate การตั้งครรภ์ และลุยต่อไปด้วยกัน ถ้ายังมีความหวัง เราจะไม่ทิ้งเขาไป

20/09/2017
โรงพยาบาลที่สองยืนยันขนาดโพรงน้ำอยู่ที่ 12-13 มิลลิเมตร


ในท่ามกลางความมืดมิดของวิทยาศาสตร์การแพทย์ ก็มีผู้ใหญ่ท่านนึงส่งคำแนะนำเล็กๆที่เหมือนเป็นแสงไฟฉายเล็กๆในถ้ำมืดมิด แต่ภายหลังกลับกลายเป็นไฟสว่างใหญ่ดุจสปอตไลต์ชี้ทางออกให้ครอบครัวเรา

"***เจ้าภาพโดยตรง
-พระธาตุพนม
-พระธาตุขามแก่น (ขอนแก่น)
-วัดเชียงทอง (หลวงพระบาง)

อันนี้คือ optional :
ปิดทอง(แท้) 15 แผ่นที่ศีรษะ ตำแหน่งสมอง ดังนี้ :
-หลวงปู่เอี่ยม วัดหนัง (ฝั่งธน)
-หลวงปู่รอด วัดโคนอน
-หลวงปู่เผือก วัดกิ่งแก้ว

ท่องอิติปิโส 9 จบ และกรวดน้ำ"






30/09/2017
จากโจทย์ที่ได้รับมา ผมพาครอบครัวไปปิดทองตามคำแนะนำที่วัดกิ่งแก้ว หลวงปู่เผือก (อยู่ไม่ไกลสนามบินสุวรรณภูมิเท่าไรนัก) พาเด็กน้อยไปทำบุญให้น้อง และกลับบ้านมาสวดมนต์ทำจิตใจให้สงบ

08/10/2017
พาภรรยาและลูกไปปิดทองสวดมนต์กับหลวงปู่เอี่ยม สุวณฺณสโร. วัดหนังราชวรวิหารและวัดโคนอน ภาษีเจริญ + กรวดน้ำ

15/10/2017
กลับมาตรวจที่โรงพยาบาล
ผลตรวจขนาดโพรงน้ำอยู่ที่ 13 มิลลิเมตร


หลังจากนั้น ผมก็โทรไปปรึกษากับผู้ใหญ่ท่านนั้นต่อ และถามว่าหากเราต้องการแก้ปัญหาให้เด็กน้อยปลอดภัย ครอบครัวเราควรทำอย่างไรบ้างถึงจะแก้ปัญหาได้

คำแนะนำที่ได้รับคือ ให้ทำดังนี้ (ห้ามสลับลำดับ)

1. ปิดทองคำแท้คนละ 3 ใบ
กับหลวงปู่เอี่ยม วัดสะพานสูง + กรวดน้ำ

2. ถวายปูน 1 กระสอบกับเหล็กเส้น
กับพระอาจารย์อำนวยเจ้าอาวาศ วัดป่ามณีกาญจน์ + กรวดน้ำ


21/10/2017 (6 วันหลังจากตรวจ)
พาครอบครัวไปปิดทองคำแท้คนละ 3 ใบ (โดยระลึกถึง พระพุทธ พระธรรม พระสงฆ์) กับ หลวงปู่เอี่ยม วัดสะพานสูง (นนทบุรี) กรวดน้ำฝากให้เจ้ากรรมนายเวรของพ่อแม่และลูก

25/10/2017 (3 วันหลังจากทำตามคำแนะนำ)
@โรงพยาบาล C
ขนาดโพรงน้ำลดเหลือ 10.6 มิลลิเมตร!
ด้วยเงื่อนไขอื่นที่เหมือนเดิมทุกประการ ไม่ว่าจะเป็น อาหารการกิน น้ำดื่ม การนอน การใช้ชีวิตประจำวัน และไม่ได้แตะต้องหรือกินยาอะไรเพิ่มเป็นพิเศษ แต่อยู่ๆโพรงน้ำก็หดตัวลงในอัตราในเร็วกว่าตอนขยาย

พวกเราไม่มีคำอธิบายอื่นใดมาตอบ
ได้แต่เพียง..
Never give up!

28/10/2017
เดินทางไปถวายปูน 1 กระสอบกับเหล็กเส้น 1 เส้น กับพระอาจารย์อำนวยเจ้าอาวาศ วัดป่ามณีกาญจน์ กรวดน้ำฝากให้เจ้ากรรมนายเวรของพ่อแม่และลูก

05/11/2017
@โรงพยาบาล H
The miracle happened
ขนาดโพรงน้ำลดเหลือ 8.7 มิลลิเมตร!

22/11/2017
เข้าตรวจซ้ำอีกรอบที่ @โรงพยาบาล C
ขนาดโพรงน้ำลดเหลือ 8.3 มิลลิเมตร
:)

และชีวิตก็ขยับเข้าสู่ความหวังที่ยิ่งใหญ่

29/11/2017
@โรงพยาบาล H
คุณหมอตรวจไม่พบโพรงน้ำในสมองของเด็กน้อย และขอตรวจเช็คอีกทีหลังคลอด

02/01/2018
Safe landing..
เด็กน้อยคลอดออกมาอย่างปลอดภัย

03/01/2018
พาน้องเข้าอัลตร้าซาวนด์ศีรษะหลังคลอด
และพบว่าทุกอย่างปลอดภัย

Everything is ok.


มันคือความโชคร้ายที่เจอโรคร้ายในระดับ 1 ในพัน

แต่ความโชคดีที่มากกว่าคือ ขอบคุณคนข้างๆ ทั้งซ้ายขวา ข้างหน้า ข้างหลัง ข้างบน และล่าง ขอบคุณทุกๆคนที่ช่วย support ให้เด็กน้อยอยู่รอดมาได้อย่างปลอดภัย

และขอบคุณที่สุดสำหรับพี่โจ้ Decem สำหรับความช่วยเหลือและคำแนะนำดีๆที่พาเด็กน้อยมาสู่โลกปัจจุบันอย่างปลอดภัย

ขอบคุณมากครับ
SHARE
Writer
windygallery
Photographer
I am a normal man in the quite imperfect world.

Comments

eearn_esr
15 days ago
ดีใจด้วยนะคะ ตอนอ่านลุ้นกับน้องและครอบครัวมากเลย
Reply
Bearpatch
15 days ago
ยินดีด้วยนะครับ น้องต้องมีความสุขมากแน่ๆ ที่มีพ่อแม่รักมากขนาดนี้ สู้ไปครับ
Reply
geeger
15 days ago
ดีใจด้วยนะคะ
Reply
Justo
14 days ago
ยินดีด้วยนะครับ

Reply
KCstory
11 days ago
ก่อนอื่นขอแสดงความยินดีด้วยนะคะ ^^ เคยผ่านเหตุการณ์คล้ายๆกัน อยากบอกว่ากำลังใจจากคนรอบข้างสำคัญมากจริงๆ
Reply