เมื่อข้อมูลไม่มากพอ..



ถ้าหาก...

คุณบังเอิญโชคร้าย ตรวจพบว่าเป็นโรคที่พบได้ยาก
ซึ่งโอกาสเป็นคือประมาณหนึ่งในพัน
และมีความเสี่ยงของโรคถึงระดับทำให้เสียชีวิตได้

คุณจะทำอย่างไร?


คุณอาจอยากรู้สาเหตุของโรค?
(เผื่อจะป้องกันทัน)

คุณอาจอยากรู้วิธีรักษา?

คุณอาจอยากรู้ว่าที่ไหนรักษาหายได้บ้าง?

คุณอาจอยากรู้ว่าค่าใช้จ่ายในการรักษาเป็นอย่างไร?
(ถ้าคุณไม่ได้มีกำลังทรัพย์มากนัก)

คุณอาจอยากรู้ว่ามีใครเคยเป็น และรอดหรือดูแลรักษาอย่างไรบ้าง?

และที่คุณอยากรู้ทั้งหมดที่ว่ามานี้
อาจได้คำตอบมาว่า

บ้านเรายังไม่มีข้อมูลหรือ มีข้อมูลแต่ไม่สามารถนำมาใช้ประโยชน์
ได้อย่างจริงจัง เนื่องจากต้องคุ้มครองข้อมูลความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วย

ฟังดูอาจเป็นเรื่องตลกร้าย..

ที่วิธีแก้ปัญหาด้วยการห้าม (ซึ่งเป็นวิธีที่ทำได้ง่าย)
จะถูกนำมาใช้ออกแบบเป็นกฏปฏิบัติ มากกว่าการพิจารณาหาวิธี
ที่จะทำให้เกิดประโยชน์สูงสุดในระยะยาว..




ความโชคดีในโลกปัจจุบัน คือ
ผมสามารถค้นหาผลงานวิจัยของต่างชาติ
ที่สรุปเคสโรคหายากนี้ได้อย่างละเอียดเป็นหลักร้อยเคส
(ใช้เวลาในการวิจัยต่อเนื่องเป็นสิบปี)
สามารถแบ่งแยกระดับความรุนแรงของโรค อัตราการเสียชีวิต
ผลกระทบต่อการดำรงชีวิตและอื่นๆ ได้อย่างเป็นประโยชน์ต่อผู้อ่านมาก



และน่าเสียดายยิ่ง ที่เราจะไม่มีโอกาสเห็นงานวิจัยระดับนี้ในบ้านเรา
ถ้าเรายังมองเรื่องความเป็นส่วนตัวของข้อมูลมากจนไม่คิดจะปรับเปลี่ยน
วิธีการทำงานที่เน้นง่ายในการตั้งกฏ แต่ไม่เอื้อให้เกิดประโยชน์ในระยะยาว

ทุนวิจัยที่เน้นแต่ผลงานระยะสั้น หวังผลจบแค่ในระยะหลักเดือน

การขาดความร่วมมือและประสานงานกันของข้อมูลในครือข่ายสถานพยาบาล


และจะน่าเสียดายอย่างที่สุด

ก็เมื่อคุณอาจเป็นผู้ที่ต้องการโอกาสใช้ข้อมูลเหล่านี้

และพบว่ามันไม่มีอยู่จริง

ในบ้านเรา...
SHARE
Writer
windygallery
Photographer
I am a normal man in the quite imperfect world.

Comments